ALK Positive Belgium
Quoi ?
Une association de patients pour les personnes atteintes d’un cancer du poumon ALK+ en Belgique et leurs proches. L’ALK+ est une forme rare de cancer du poumon causée par une anomalie génétique. L’organisation fait partie du réseau mondial ALK+, qui compte plus de 2 500 membres dans 50 pays.
Objectif ?
ALK Positive Belgium a pour objectif de rassembler les patients atteints d’ALK+, de défendre leurs intérêts et d’améliorer leur qualité de vie.
Comment le faisons-nous ?
Nous offrons un soutien en ligne aux patients et à leurs proches par le biais d’un groupe privé sur Facebook. Ils peuvent notamment y obtenir de l’aide pour trouver des médecins spécialistes et des hôpitaux qui ont une expertise dans le domaine de l’ALK+.
Nous organisons des réunions et des événements virtuels et physiques pour les membres.
Nous sensibilisons le public, car le cancer du poumon ALK+ est encore peu connu, et suit l’évolution des traitements en Belgique, en Europe et dans le reste du monde.
Nous militons auprès des décideurs politiques pour améliorer l’accès aux thérapies et aux médicaments.
Nous plaidons auprès de l’industrie pharmaceutique pour qu’elle fasse du traitement du cancer du poumon ALK+ une priorité.
Nous voulons également sensibiliser les médecins, tant généralistes que spécialistes, pour qu’ils considèrent l’ALK+ comme un diagnostic possible.
Contact
Paula Koper