ALK Positive Belgium
Wat?
Een patiëntenvereniging voor mensen in België met ALK+ longkanker en hun naasten. ALK+ is een zeldzame vorm van longkanker die veroorzaakt wordt door een genetische afwijking. De organisatie is deel van het wereldwijde ALK+ netwerk, dat meer dan 2500 leden telt in 50 landen.
Doel?
ALK Positive Belgium wil patiënten met ALK+ samenbrengen, hun belangen behartigen en hun levenskwaliteit verbeteren.
Hoe doen we dat?
Via een besloten Facebookgroep bieden we online steun aan patiënten en hun omgeving. Die krijgen er onder meer hulp bij het vinden van arts-specialisten en ziekenhuizen die expertise hebben in ALK+.
We organiseren zowel virtuele als real-life ontmoetingen en evenementen voor hun leden.
ALK Positive Belgium sensibiliseert het publiek, want ALK+ longkanker is nog maar weinig bekend, en volgt de evolutie in behandelingen op in België, Europa en de rest van de wereld.
We ijveren bij beleidsmakers om de toegang tot therapieën en geneesmiddelen te verbeteren.
We pleiten bij de farmaceutische industrie om van de behandeling van ALK+ longkanker een prioriteit te maken.
En we willen bij artsen – zowel huisartsen als specialisten – het bewustzijn verhogen, zodat die ALK+ als mogelijke diagnose in het achterhoofd houden.
Contact
Paula Koper