« J'ai eu de la chance d'être diagnostiquée si rapidement »
Marie-Ange Cioppa
Marie-Ange Cioppa (50 ans) est atteinte d'ALK+, une forme de cancer du poumon résultant d'une anomalie génétique non héréditaire qui provoque une division cellulaire non inhibée.
Les patients atteints d'ALK+ mettent parfois du temps à obtenir le bon diagnostic, mais cela n'a pas été votre cas ?
En mai 2023, j'ai développé une toux sèche qui n'a pas disparu. J'étais essoufflée, je me sentais fatiguée. Le médecin généraliste a donc pensé à une infection bactérienne et m'a prescrit des antibiotiques. Mais je continuais à tousser et à m'essouffler. Au bout de deux mois et demi, j'ai consulté un pneumologue qui a pu m’examiner dans les 15 jours. Ma capacité pulmonaire était encore d'à peine 75 %. Un scanner a suivi quatre jours plus tard. À partir de là, tout est allé très vite : bronchoscopie, analyse de sang, test sérologique, PET scan... Deux semaines plus tard, on m'a diagnostiqué un cancer du poumon. À de moment, il n'était pas question d'ALK+. Il n'a été révélé que quatre jours plus tard par les résultats d'une biopsie envoyée à un laboratoire spécialisé dans les mutations génétiques.
Au moment du diagnostic, le cancer était déjà au stade 4, mais vous avez été soulagée ?
Lorsque le médecin m'a expliqué en quoi consistait la thérapie, j’étais plustôt soulagée, oui. Je n'ai eu besoin ni de chimiothérapie, ni de radiothérapie, seulement de médicaments ciblés. Dès le premier soir je n'étais plus essoufflée. C'était comme un miracle. Lors des contrôles trimestriels, on a constaté que la tumeur pulmonaire avait diminué de moitié et que les métastases cérébrales réagissaient bien. Au bout d'un an, il ne restait plus que du tissu cicatriciel dans les poumons. Ce n'est qu'en août de cette année que certaines métastases cérébrales se sont révélées résistantes et que j'ai reçu trois radiothérapies. On attend maintenant de voir si cela a porté ses fruits. Entre-temps, je poursuis mon traitement avec des médicaments.
La guérison n'est pas à l'ordre du jour avec ALK+. Pourtant, vous restez positif ?
La guérison n'est pas possible. Le traitement met en veilleuse la division cellulaire non inhibée. C'est comme une maladie chronique : on apprend à vivre avec, mais on ne guérit pas, dit mon médecin. Et c'est aussi mon attitude vis-à-vis de ma maladie. Même si je dois admettre que lorsqu'une crise de migraine m'empêche de fonctionner - un effet secondaire du traitement - mon attitude positive est mise à mal. Il me reste peut-être trois à cinq ans à vivre et je veux en profiter au maximum. J'aborde désormais la vie d'une manière complètement différente.
"C'est comme une maladie chronique : on apprend à vivre avec, mais on ne guérit pas."
Vous sentez-vous bien encadré médicalement ?
J'ai rencontré un pneumologue jeune, dynamique et proactif qui a su prendre les choses en main avec détermination. Je suis entourée d'une équipe pluridisciplinaire sur laquelle je peux compter, d'une infirmière en oncologie que je peux toujours appeler en cas de nouveaux effets secondaires. J'ai beaucoup de chance à cet égard.
Quel message souhaiteriez-vous faire passer aux autres malades ?
Écoutez votre corps. Si vous sentez que les choses vont mal, ne restez pas immobile. Frappez à la porte d'un autre médecin, demandez des examens complémentaires. Vous êtes le mieux placé pour interpréter les signaux que vous envoie votre corps. En particulier dans le cas de l'ALK+, où les symptômes n'indiquent pas immédiatement quelque chose de grave. Continuez à insister. Si je n'avais pas suivi cette voix intérieure, je n'aurais pas survécu à l'année suivante.