« Je n’ai aucune réponse à bien de questions de la vie »

Michiel Joris

« Mentalement et physiquement, c’est un coup dur. J’ai 33 ans et je suis atteint d’une maladie incurable... J’ai soudain beaucoup moins de temps devant moi. » 

En août 2023, Michiel Joris apprend qu’il est atteint d’un cancer du poumon ALK+, métastatique. Inutile de dire que rien n’est désormais plus comme avant. Un témoignage courageux.

Comment le médecin a-t-il posé le diagnostic ?

Après une période de souffle court, mon généraliste m’a recommandé de subir un examen des poumons à l’AZ Herentals. Mon poumon gauche semblait affaissé et présentait une forte accumulation de liquide. Dans les jours qui ont suivi, cinq litres de liquide ont été drainés et de nouveaux scanners ont révélé la présence d’une tumeur importante. Une batterie d’examens a ensuite suivi en un court laps de temps. En raison de la nécrose de la tumeur, j’ai développé une forte fièvre. Associée à une infection au coronavirus, cette fièvre a entraîné une hospitalisation de 26 jours. La biopsie effectuée après la bronchoscopie a indiqué la présence d’ALK+ et le PET scan a mis en évidence des métastases.  

Les médecins et les infirmières m’ont très bien guidé et cela vaut pour toute l’équipe de l’AZ Herentals. Au début, j’avais énormément de questions, mais mon oncologue a toujours pris le temps d’y répondre. Outre ma fiancée, ma famille et mes amis, j’ai également trouvé du soutien auprès de mon médecin généraliste, de mon oncologue, de mon kinésithérapeute, de mon psychologue, de mon diététicien et des autres patients ALK+ en Belgique.

En quoi consiste votre traitement ?

Il consiste en une thérapie médicamenteuse ciblée (alectinib). Ce traitement permet de maîtriser le cancer pour l’instant. Les effets secondaires sont toutefois très importants, en particulier la fatigue qui me gêne. Je souffre aussi de rétention d’eau, de constipation, de taches noires dans l’œil gauche, etc. J’ai 33 ans et je suis atteinte d’une maladie incurable... Mentalement et physiquement, c’est un sérieux coup de massue. Pourtant, nous devons essayer de rester positifs.

Quelle est la suite ?

Il faut s’attendre à une mutation du cancer qui le rendra résistant à l’alectinib. Très occasionnellement, les patients restent stables plus longtemps, mais la médiane se situe entre trois et cinq ans. Vient ensuite le lorlatinib, un inhibiteur de la tyrosine kinase (ITK) de troisième génération. Il est efficace pendant 12 à 18 mois en moyenne. On ne sait pas encore grand-chose de la quatrième génération d’inhibiteurs de tyrosine kinase, qui est en cours de développement. On compte sur vous, les scientifiques ! En dernier recours, on peut commencer une chimiothérapie, mais rien ne fonctionne, hélas, de manière curative. L’immunothérapie n’est pas une option dans ce cancer rare, pas plus que la chirurgie. L’oncologue ne se prononce pas sur mon espérance de vie et cette incertitude est très difficile à vivre.  

L’assurance maladie couvre entièrement les médicaments (environ 6 000 euros par mois). Les frais supplémentaires et ce qui n’est pas remboursé sont pris en charge par notre assurance complémentaire hospitalisation.

Vous travaillez également à nouveau ?

Depuis janvier, trois demi-jours. En avril, j’ai essayé de passer à deux demi-jours et deux journées complètes, mais cela n’a pas marché. J’ai continué avec quatre demi-jours. J’ai récemment entamé un parcours d’onco-réadaptation à l’AZ Herentals, des activités sportives encadrées et en groupe après le traitement. Un entraînement soutenu qui me fait du bien sur le plan mental. Aujourd’hui, je suis positif, mais je me pose de nombreuses questions sur la vie. Au lieu de la construire et de faire des projets à long terme, je me prépare à partir et à régler mes affaires. Il n’est pas simple de naviguer en terrain inconnu. Les réponses sont souvent difficiles, voire impossibles à trouver...

Aujourd’hui, je suis positif, mais je me pose de nombreuses questions sur la vie.

Que pourrait-on améliorer au niveau des soins de santé ?

La détection tardive est un gros problème. J’ai commencé à tousser et à avoir des mucosités en janvier 2023. Fin mars, le médecin généraliste a écouté mes poumons et m’a prescrit des médicaments, qui n’ont pas eu d’effet. Début juillet, j’étais à bout de souffle et je suis retourné le consulter. Le diagnostic est tombé en août, mais la maladie était présente depuis un an, selon l’oncologue.