« Il y a une vie avant et une vie après »

Patricia Van Melckebeke

« Je peux encore faire beaucoup, mais avec modération. Accompagnés d’un compagnon de route, mon mari et moi avons même parcouru une partie du Camino. »

Le vendredi 3 mars 2023, le généraliste a diagnostiqué chez Patricia Van Melckebeke (66 ans) un remodelage osseux pathologique, avec suspicion de métastases osseuses. Le service d’oncologie de l’hôpital OLV d’Alost a appelé dès le lundi. Madame Van Melckebeke raconte les mois difficiles qui ont suivi.

Comment avez-vous vécu le diagnostic ?

La même semaine, j’ai subi un scanner et rencontré l’oncologue général. Une bronchoscopie et une ponction pulmonaire ont révélé un cancer primitif du poumon. J’étais encore optimiste jusqu’à ce que le médecin me dise qu’il s’agissait d’un cancer de stade 4, irréversible et palliatif. La chirurgie n’était pas possible en raison de métastases osseuses. Mon monde s’est alors effondré. J’ai réagi avec incrédulité, j’ai refoulé l’idée en pensant plutôt à l’ostéoporose. Comment pouvais-je l’annoncer à mes (petits-)enfants ?  

Quel est le pronostic ?

Quelques années. Deux ans, trois ans, cinq ans ? J’en suis maintenant à un an et demi, alors encore six mois ? Ou encore un an et demi ? Au début, j’étais très abattue, notamment parce que j’ai dû attendre près de deux mois avant de recevoir un traitement. Et des effets secondaires graves sont apparus après 33 jours. Pour la première fois, j’ai passé 12 jours à l’hôpital. C’est là que j’ai eu le déclic. Il faut rester positif, je voulais encore faire quelque chose de ma vie. Mes amis m’ont beaucoup aidée. Pour eux, j’ai créé un groupe Whatsapp sur lequel je suis la seule à poster des messages. Ainsi, je ne dois pas chaque fois répondre à leurs questions (bien intentionnées). Il est important d’en parler. Mais c’est surtout maintenant, au début du mois de novembre, que la charge émotionnelle est la plus lourde. Aller au cimetière ou à des funérailles reste difficile. Il y a une vie avant et une vie après. Une ombre plane.

Après l’hospitalisation, mon mari et moi sommes également partis trois jours dans l’Escaut occidental. Nous avons fait du vélo, marché, profité et pleuré au coucher du soleil. Nous avons eu des conversations très lourdes sur les funérailles, sur le fait de lâcher prise, de faire ses adieux... Plus tard, j’ai aussi reçu l’onction des malades.

« Nous avons eu des conversations très lourdes sur les funérailles, sur le fait de lâcher prise, de faire ses adieux... »

Vous pouvez encore faire beaucoup ?

Oui et j’en éprouve une grande gratitude. Mais tout est dans la modération, je dois écouter mon corps. Travailler une demi-heure dans le jardin est encore possible, mais pas une journée entière. À midi, je n’ai plus d’énergie. Rester longtemps assise ou debout est trop éprouvant, ma colonne vertébrale a été irradiée deux fois.

Après l’hospitalisation, mon mari et moi sommes également partis trois jours dans l’Escaut occidental. Nous avons fait du vélo, marché, profité et pleuré au coucher du soleil. Nous avons eu des conversations très lourdes sur les funérailles, sur le fait de lâcher prise, de faire ses adieux... Plus tard, j’ai aussi reçu l’onction des malades.

Êtes-vous satisfaite des soins ?

Très satisfaite. Un deuxième avis à l’Institut Bordet de Bruxelles m’a également donné confiance. Le pneumologue-oncologue de l’hôpital OLV m’a expliqué très clairement et visuellement le fonctionnement du médicament. L’équipe de l’hôpital OLV est mon « port d’attache », il est important que le courant passe bien. Vous devez pouvoir dire ce que vous avez sur le cœur. Et pouvoir vous excuser parce qu’il arrive que vous vous mettiez en colère. La psychologue m’a aussi très bien comprise. 

Prolong

Patricia Van Melckebeke trouve un grand soutien auprès de Prolong, une ASBL qui réunit et soutient les personnes atteintes d’un cancer du poumon ou d’un cancer de la plèvre. « Des conférences sont régulièrement organisées », explique Patricia. « Des médecins viennent y partager leur expertise et l’on entre en contact avec d’autres malades. Parler ensemble de notre maladie et des effets secondaires de la thérapie peut être bénéfique. Aucun cancer du poumon ne ressemble à un autre, chaque patient est unique dans l’évolution de sa maladie. Une attitude positive et le fait d’être un patient actif jouent un rôle dans le traitement. En tant que compagnons d’infortune, nous nous soutenons mutuellement et nous nous donnons du courage », dit-elle.