‘Dankbaar dat ik nog 5 jaar heb kunnen genieten van mama’

Bruyère Zimmerman

ALK Positive Belgium

Interview met Bruyère Zimmermann van ALK Positive Belgium

22 jaar is Bruyère vandaag. Afgelopen zomer verloor ze haar moeder Florence aan een zeldzame vorm van longkanker, ALK+, na een ongelijke strijd die vijf jaar duurde. Het verlies is enorm, en toch kijkt ze ook met een vorm van dankbaarheid terug. “Mijn mama streed niet tegen de kanker, wel voor het leven. Daardoor voelt het alsof we vijf jaar hebben gewonnen.”

Bruyère, je verloor je mama aan ALK+ longkanker. Kan je iets meer vertellen over deze zeldzame vorm van longkanker?

ALK staat voor Anaplastic Lymphoma Kinase, een eiwit dat we allemaal hebben. Bij ALK-positief of ALK+ is er sprake van een niet-erfelijke mutatie in het ALK-gen die voor een ongeremde celdeling zorgt en zo longkanker veroorzaakt. In een later stadium verspreidt de kanker zich vaak naar andere organen. In het totaal wordt 4% van alle longkankers veroorzaakt door deze genmutatie. 

De helft van de mensen getroffen door ALK+ is jonger dan 50 jaar. Oorzaken zijn niet gekend, en dat zorgt ervoor dat de ziekte erg moeilijk te behandelen is. Genezing is vandaag niet mogelijk, er zijn gelukkig wel enkele therapieën die de ontwikkeling van de kanker vertragen.

“4% van alle longkankers wordt veroorzaakt door deze genmutatie.”

Je mama kreeg de diagnose ALK+ in 2019, toen ze 46 jaar was. Welke impact had die diagnose op haar?

Dat kan vreemd klinken, maar de diagnose was voor een stukje een opluchting voor mijn mama. Ze voelde zich al meer dan een jaar echt niet goed en had haar werk als diplomaat gedwongen stopgezet. Ze wist dat er iets niet klopte, maar de artsen vonden geen verklaring. Naar kanker screenden ze ook, maar niet naar longkanker - mijn moeder was nog jong en had nooit gerookt, longkanker kwam bij niemand op als mogelijkheid.

Na ruim een jaar sukkelen volgde dan de diagnose ALK+, een zeldzame, ongeneeslijke vorm van longkanker. Dat was een zware klap maar bracht tegelijkertijd een stukje rust. Het was nu duidelijk wat er aan de hand was. Mijn mama heeft toen ook meteen beslist om de situatie positief te benaderen. Ze zou niet vechten tegen de kanker, wel voor het leven. Alles wat er nog bij kwam, beschouwde ze als een overwinning.

“Mijn mama zou niet vechten tegen de kanker, wel voor het leven.”

Hoe heb jij die periode als dochter beleefd?

Op het moment van de diagnose was ik 17 jaar, die dag vergeet ik nooit meer. Ik wist dat ik mijn mama, de belangrijkste persoon in mijn leven, zou verliezen. Zoiets is verschrikkelijk…

Toch bracht de duidelijkheid van de diagnose ook voor mij op een bepaalde manier rust. Ze liet dat zo weinig mogelijk zien, maar ik wist hoe slecht het ging met mijn mama nog voor er officieel sprake was van kanker. Ik moest haar bijvoorbeeld een paar keer ophalen omdat ze boodschappen was gaan doen maar niet op eigen kracht meer terug thuis raakte.

Nu ben ik 22 jaar. Het verlies doet elke dag enorm veel pijn, maar ik ben ook dankbaar voor de vijf extra jaren samen die we nog hebben gekregen.

In 2020 richtte je mama de organisatie ALK Positive Belgium mee op. Wat wilde ze vooral bereiken?

Het was haar manier om iets te betekenen voor anderen. Ze wilde patiënten met ALK+ samenbrengen om ervaringen uit te wisselen over de problemen die ze ondervonden en de behandelingen die ze kregen. Maar dat niet alleen: ze wilde patiënten ook informeren over wetenschappelijk onderzoek en klinische studies naar ALK+, om te laten zien dat er wel degelijk iets beweegt rond deze zeldzame vorm van kanker. En ze wilde de ziekte ook beter bekend maken, bij het brede publiek, zorgverleners en beleidsmakers.

Het zijn stuk voor stuk doelen waar ALK Positive Belgium zich elke dag voor blijft inzetten.

Je hebt de ziekte van zeer dichtbij meegemaakt en gevoeld. Wat kunnen we volgens jou doen om mensen met ALK+ beter te ondersteunen?

Het belangrijkste? Luister naar patiënten. 

Doordat de controles niets aan het licht brachten, heeft mijn mama lang moeten vechten om echt gehoord te worden, om “serieus” genomen te worden. Er zijn jammer genoeg veel mensen die dat zullen herkennen, ook patiënten met andere ziektes. Dat kan niet, vind ik. Geen enkele patiënt zou moeten vechten om gehoord te worden.

Specifiek voor ALK+ is er nood aan meer sensibilisering. Bij mensen zelf, maar ook bij zorgverleners en beleidsmakers. Doordat de ziekte zo zeldzaam is, wordt er vaak niet aan gedacht als een mogelijkheid.

“Geen enkele patiënt zou moeten vechten om gehoord te worden.”

Heb je nog een extra boodschap voor beleidsmakers?

Ja. Voor beleidsmakers maar ook voor de industrie. 

Dankzij de wetenschappelijke vooruitgang is er vandaag al meer mogelijk op het vlak van behandeling dan pakweg 10 jaar geleden. Maar in therapieën voor een zeldzame ziekte als ALK+ wordt veel minder geïnvesteerd dan in therapieën voor een groot doelpubliek. Omdat winst voor het leven wordt gesteld.

In de eindejaarsperiode zijn er elk jaar opnieuw veel initiatieven om geld op te halen voor onderzoek naar behandelingen (voor verschillende aandoeningen, nvdr.). Dat is op zich goed, maar of er wel of geen middelen zijn voor onderzoek naar zeldzame ziektes mag daar niet van afhangen. De publieke en private sector moeten de handen in elkaar slaan om daar oplossingen voor te vinden. Het leven hoort altijd voor winstmarges te komen.

Met deze campagne willen we ook enkele mythes over longkanker doorbreken. Wat is volgens jou de grootste mythe?

Dat longkanker altijd veroorzaakt wordt door roken en dat je “het dus zelf hebt gezocht”. 

Mijn mama heeft nooit gerookt in haar leven, ze dronk geen alcohol en ze at heel gezond. En toch kreeg ze op 48 jaar de diagnose longkanker. Het feit alleen dat we longen hebben, betekent dat we longkanker kunnen krijgen. Allemaal.