“Er is een leven voor en een leven na”

Patricia Van Melckebeke

“Ik kan nog heel veel maar wel met mate. Onder begeleiding van een ‘compagnon de route’ legden mijn man en ik zelfs een deel van de Camino af.”

Op vrijdag 3 maart 2023 stelde de huisarts bij Patricia Van Melckebeke (66) de diagnose pathologische botombouw, verdacht voor botmetastase. Op maandag al belde de dienst oncologie van het OLV-ziekenhuis Aalst.  Mevrouw Van Melckebeke vertelt over de voorbije moeilijke maanden.

Hoe ervaarde u de diagnose?

Nog die week nam men een CT-scan en sprak ik de algemeen oncoloog. Een bronchoscopie en een longpunctie toonden primaire longkanker aan. Tot de arts zei dat het stadium 4 was -onomkeerbaar en palliatief- was ik nog optimistisch. Opereren kon niet wegens de botmetastase. Mijn wereld stortte in. Ik reageerde vol ongeloof, verdrong het en dacht aan osteoporose. Hoe moest ik dat mijn (klein)kinderen vertellen? 

Wat is de prognose?

Enkele jaren. Is dat twee jaar, drie jaar, vijf jaar? Ik ben nu anderhalf jaar verder, dus nog zes maand? Of nog anderhalf jaar? Ik zat in het begin heel diep, ook omdat het bijna twee maand wachten was op een behandeling. En na 33 dagen traden zware bijwerkingen op. Voor het eerst verbleef ik twaalf dagen in het ziekenhuis. Daar draaide ik de knop om. Je moet positief blijven, ik wou nog iets maken van mijn leven. Ik heb veel aan mijn vrienden. Voor hen maakte ik een Whatsapp-groep aan waar enkel ik berichten op post. Zo moet ik niet telkens (goedbedoelde) vragen beantwoorden. Erover spreken is belangrijk. Maar zeker nu, begin november, is het erg emotioneel. Naar het kerkhof of naar uitvaarten gaan, blijft moeilijk. Er is een leven voor en een leven na. Er hangt een schaduw over.

Na de ziekenhuisopname gingen mijn man en ik ook drie dagen naar de Westerschelde. We fietsten, wandelden, genoten en weenden bij de zonsondergang. We voerden heel zware gesprekken over de uitvaart, over loslaten, afscheid nemen… Later kreeg ik ook ziekenzalving.

“Ik voerde met mijn man heel zware gesprekken over de uitvaart, over loslaten, afscheid nemen…”

U kan nog veel doen?

Ja, daar ben ik dankbaar voor. Alles wel met mate, ik moet naar mijn lichaam luisteren. Een half uurtje in de tuin werken kan nog, geen hele dag. Tegen de middag is mijn energie op. Lang zitten of rechtstaan is te belastend, mijn ruggengraat werd tweemaal bestraald.

Mijn man en ik deden een deel van de Camino met dank aan onze vrienden die back-up waren met hun camper zodat ik kon rusten indien nodig. Zij zijn onze ‘compagnon de route’. Ze begrijpen ons volledig. Hun zoon overleed aan een zeldzame kanker. Aan hen kan ik mijn verhaal kwijt en zij het hunne aan ons.

Bent u tevreden over de zorg?

Heel tevreden. Een tweede opinie in het Bordet Instituut in Brussel gaf me ook vertrouwen. De pneumoloog-oncoloog van het OLV-ziekenhuis legde heel helder en visueel uit hoe de medicatie werkt. Het team van het OLV-ziekenhuis is mijn ‘anker’, de klik is belangrijk. Je moet kunnen zeggen wat er op je lever ligt. En je kunnen excuseren want soms word je boos. Ook de psycholoog ving me heel goed op. 

Prolong

Veel steun heeft Patricia Van Melckebeke aan Prolong, een vzw die mensen met longkanker of met longvlieskanker verenigt en steunt. “Regelmatig worden er lezingen georganiseerd,” legt Patricia uit. “Artsen geven deskundige uitleg en je komt zo ook in contact met lotgenoten. Samen praten over onze ziekte en de bijwerkingen van de therapie kan deugd doen. De ene longkanker is de andere niet, elke patiënt is uniek in zijn ziekteproces. Een positieve ingesteldheid en een actieve patiënt zijn speelt een rol in de behandeling. Als lotgenoten steunen we elkaar en geven elkaar moed,” zegt ze.