“Ik had geluk dat de diagnose snel werd gesteld”

Marie-Ange Cioppa

Marie-Ange Cioppa (50) lijdt aan ALK+, een vorm van longkanker als gevolg van een niet-erfelijk gendefect dat voor een ongeremde celdeling zorgt.

Het duurt soms lang alvorens ALK+ patiënten de juiste diagnose krijgen. Bij u was dat niet het geval?

In mei 2023 kreeg ik last van droge hoest die niet over ging. Ik was kortademig, voelde me moe. Geen ernstige symptomen, waardoor de huisarts aan een bacteriële infectie dacht en antibiotica voorschreef. Maar ik bleef hoesten, bleef kortademig. Na 2,5 maand ben ik naar een longarts gestapt. Daar kon ik al binnen de 14 dagen terecht. Mijn longcapaciteit bedroeg nog amper 75%. Vier dagen later volgde een scan. Vanaf dan ging het snel: bronchoscopie, bloedafname, serologisch onderzoek, PET-scan… Nog eens 14 dagen later viel de diagnose longkanker. Van ALK+ was toen nog geen sprake. Dat bleek pas vier dagen later uit de resultaten van een biopsie die naar een lab gespecialiseerd in genmutaties was gestuurd.

Bij uw diagnose ging het al om stadium 4 kanker, toch was u opgelucht?

Toen de arts uitlegde wat de therapie inhield, was dat inderdaad een positief verhaal. Ik hoefde geen chemo, geen radiotherapie, enkel doelgerichte medicatie. Vanaf dag één was ik ’s avonds al niet meer kortademig. Het voelde als een mirakel. Bij de driemaandelijkse controles bleek de longtumor met de helft gekrompen en de metastasen in de hersenen reageerden goed. Na een jaar was er in de longen nog enkel sprake van littekenweefsel. Pas in augustus dit jaar bleken bepaalde hersenmetastasen resistent en kreeg ik drie keer radiotherapie. Het is nu wachten of die heeft aangeslagen. Intussen zet ik de behandeling met medicatie verder. 

Genezen zit er met ALK+ niet in. Toch blijft u positief?

Genezen kan niet. De behandeling zet wel de ongeremde celdeling on hold. Het is zoals met een chronische ziekte: je leert ermee leven maar het geneest niet, zegt mijn arts. En dat is ook mijn houding tegenover mijn ziekte. Al moet ik toegeven dat wanneer een migraineaanval me belet te functioneren – een nevenwerking van de behandeling – mijn positieve ingesteldheid een knauw krijgt. Ik heb wellicht nog drie tot vijf jaar te leven en daar wil ik ten volle van genieten. Ik sta nu op een heel andere manier in het leven.

“Het is zoals met een chronische ziekte: je leert ermee leven maar het geneest niet.”

Voelt u zich medisch goed omkaderd?

Ik heb een jonge, dynamische en proactieve longarts getroffen, die de zaken kordaat heeft aangepakt. Ik ben omringd door een multidisciplinair team waar ik op kan rekenen, op een oncologisch verpleegkundige die ik altijd mag bellen als er nieuwe bijwerkingen opduiken. Ik heb veel geluk op dat vlak.

Welke boodschap wilt u lotgenoten meegeven?

Luister naar je lichaam. Als je voelt dat het mis gaat, blijf dan niet bij de pakken zitten. Klop aan bij een andere arts, vraag bijkomende onderzoeken. Je bent het best geplaatst om de signalen die je lichaam geeft te interpreteren. Zeker bij ALK, waar de symptomen niet meteen op iets ernstig wijzen. Blijf aandringen. Had ik dat innerlijke stemmetje niet gevolgd, dan had ik het volgend jaar niet gehaald.