“Op veel levensvragen heb ik geen antwoord”
Michiel Joris
“Mentaal en fysiek is het een stevige klop. Ik ben 33 jaar en ongeneeslijk ziek…Mijn tijd is plots serieus ingekort.”
In augustus 2023 kreeg Michiel Joris te horen dat hij longkanker ALK+ heeft, uitgezaaid. Het hoeft geen betoog dat niets meer was zoals voorheen. Een moedige getuigenis.
Hoe stelde de arts de diagnose?
Na een periode van kortademigheid volgde op aanraden van de huisarts in het AZ Herentals een check-up van de longen. Mijn linkerlong bleek ingeklapt en er was veel vochtophoping. De dagen daarop werd vijf liter vocht gedraineerd en na verdere scans bleek er een fors gezwel aanwezig te zijn. Daarna volgden op korte tijd een hele reeks testen. Door necrose in de tumor maakte ik hoge koorts. Samen met een coronabesmetting zorgde dat voor 26 dagen hospitalisatie. De biopsie na bronchoscopie toonde ALK+ en de PET-scan gaf een beeld van de uitzaaiingen.
Artsen en verpleging hebben me wel heel goed begeleid en dat geldt voor het volledige team van het AZ Herentals. In het begin had ik enorm veel vragen; mijn oncoloog nam telkens weer de tijd om ze te beantwoorden. Naast mijn verloofde, familie en vrienden vond ik ook ondersteuning van mijn huisarts, oncoloog, kinesist, psycholoog, diëtist en de lotgenoten van ALK+ Belgium.
Hoe werd u behandeld?
Met doelgerichte medicamenteuze therapie (alectinib). Dat houdt de kanker momenteel in bedwang. De bijwerkingen zijn wel enorm, vooral de vermoeidheid valt me zwaar. Verder heb ik vochtophoging, constipatie, zwarte spots in mijn linkeroog enz. En ja, ik ben 33 jaar en ongeneeslijk ziek…Dat is mentaal en fysiek een serieuze mokerslag. Toch moeten we proberen positief te blijven.
Hoe gaat het verder?
Het is wachten tot de kanker muteert en resistent wordt aan alectinib. Heel soms blijven mensen langer stabiel maar de mediaan ligt tussen drie en vijf jaar. Daarna volgt de derde generatie TKI-medicatie (Tyrosine kinase inhibitor), lorlatinib. Goed voor gemiddeld twaalf tot achttien maanden. Over de vierde generatie TKI’s is nog niet veel geweten, ze zijn volop in ontwikkeling. Komaan wetenschap! Als laatste redmiddel kan men nog chemotherapie starten maar spijtig genoeg werkt er niets curatief. Immuuntherapie is geen optie bij deze zeldzame kanker en opereren evenmin. De oncoloog spreekt zich niet uit over mijn levensverwachting, die onzekerheid is heel moeilijk.
De ziekteverzekering dekt de medicatie (ongeveer 6.000 euro per maand) volledig. Bijkomende kosten en wat niet wordt terugbetaald is voor rekening van onze extra hospitalisatieverzekering.
U werkt ook opnieuw?
Sinds januari drie halve dagen. In april probeerde ik op te bouwen naar twee halve en twee volle dagen maar dat lukte niet. Ik ben met vier halve dagen verder gegaan. Recent startte ik in het AZ Herentals een onco-revalidatietraject, begeleid sporten in groep na behandeling. Een stevige work-out die me ook mentaal goed doet. Momenteel zijn we positief ingesteld maar we blijven met veel levensvragen zitten. In plaats van ons leven verder in te vullen en plannen te maken op lange termijn zijn we nu ook bezig met voorbereidingen om afscheid te nemen en zaken in orde te brengen. Het is moeilijk navigeren op onbekend terrein. Antwoorden zijn vaak moeilijk of onmogelijk te vinden…
'“Momenteel zijn we positief ingesteld maar we blijven met veel levensvragen zitten.”
Wat kan er beter in de zorg?
Het grote probleem is laattijdige opsporing. In januari 2023 had ik een hoestje en slijmen. Einde maart beluisterde de huisarts mijn longen en gaf medicatie. Dat hielp niet en begin juli werd ik erg kortademig en ging ik terug. In augustus viel dan de diagnose. Volgens de oncoloog was de ziekte naar schatting echter al een jaar aanwezig.